(圖/shutterstock)

 

你不開心的時候，會皺眉

對某件事情嗤之以鼻的時候會 翻白眼

你看喜劇電影時

會忍不住捧腹大笑

當心愛的人給你一個小驚喜時

你嘴角會不由自主的上揚

 

但你能想像 ... 有一名 15 歲的小女孩

因為罕見疾病的影響

導致他無法做任何表情嗎？

 

繼續看下去 ...

 

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罕見的「牟比士症候群」

牟比士症候群是一種

十分罕見的遺傳性神經失調疾病

最明顯的特徵是顏面神經麻痺

以及無法控制眼球的移動

大部分剛出生的患者甚至無法閉上眼睛，

或在臉上產生表情

有時甚至伴隨著胸腔

以及四肢發育不良的特徵

但多數患者的智力都是正常的

只是大眾常常會

對於他們呆滯的表情反應不過來

 

英國的 15 歲女孩

提根歐萊利 患了此疾病

提根歐萊利(Teegan O'Reilly)

罹患的這種罕見疾病

讓他的臉上始終沒有任何表情

也就是說你在他臉上，

看不到任何喜怒哀樂的情緒

提根的媽媽萊斯莉表示

在提根出生 18 個月之前

他們完全不知道發生甚麼事情

而被診斷出來罹患這個疾病前，

提根的家人四處求救

 

 

 

勇敢的女孩，克服障礙

提根是一個勇敢的小女孩

他要證明給別人看，

身體的殘缺無法阻礙他的喜好

所以即使他腳有問題

別人認為他沒辦法上學，他還是做到了

也不願意放棄她最愛的 hip pop 舞蹈

只要別人跟他說，他無法做到某件事情

她就會去挑戰，提根就是這麼不服輸

 

萊斯莉說，

提根其實就像一般的 15 歲女孩一樣

喜歡化妝、喜歡弄頭髮、

喜歡跟朋友出去玩

也喜歡 One Direction 的音樂，

青少年愛的流行，她都愛

而提根也有一群很棒的朋友，

在背後支持著她

 

 

如果你也是需要幫助的人 ...

他們這次會接受訪問

目的是希望喚起世界上

更多人對這種罕見疾病的認識

並且分享經驗和資訊，

希望能幫助更多需要的人

目前愛爾蘭大概只有

四到五個牟比士症候群的患者

如果你想知道更多資訊

都可以寄信到：

Moebiussyndromeireland@gmail.com

 

 

 

除了罕病兒童，世上也有更多

「失依兒童」正等待著 一線希望...

看完上面的例子，

也讓小編想到，除了罕病患者，

在這個世界上，

更有許多「失依兒童」存在著各個角落，

他們可能缺乏家人的愛、陪伴

他們都需要更多人能伸手幫他們、給予溫暖...

 

我們擁有健康的身體、溫暖的家

就比很多人都還要幸福

在認知到這點的同時，

希望大家也能盡一己之力

社會各角落 有許多需要幫助的孩子，

讓我們一同為這些兒童祈福、加油！

 

 

做善事不要等，也為自己添福氣！

點一盞燈，我們將把您的善心，

帶給更多需要幫助的人，

做善事，不要等，

活在世上，能幫他人，便是福！

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